Dr. Margula, Arzt für Allgemeinmedizin, hat als Geriater über Jahrzehnte vielfältige Patientenschicksale betreut und begleitet. Oft fragten ihn Angehörige nach einem Ausweg, wie sie für sich selbst die leidliche und hoffnungslose Situation des Pflegefalls vermeiden können.
Als Gerichtssachverständiger sah Dr. Margula, dass die herkömmliche Patientenverfügung kein taugliches Instrument dafür ist. Sie beschreibt meist nur eine (oder wenige) allgemeine Maßnahmen die abgelehnt werden und sie bezieht sich auf die Situation kurz vor dem Tod. Die durchschnittliche Pflegedauer beträgt aber 8 - 10 Jahre (je nach Quelle). Bis zu dem Zeitpunkt da jemand seinen Willen nicht mehr äußern kann, kann und muss jeder selbst entscheiden und handeln - aber darauf muss man sich vorbereiten.
Aus diesen Erfahrungen und Erkenntnissen heraus entwickelte Dr. Margula PFLEGEFALLTOOL. Es baut ethisch und rechtlich auf denselben Gesetzen auf, wie die Patientenverfügung in den D-A-CH-Ländern (§ 1901a ff. BGB; § 4 ff. PatVG; ZGB Art. 370 ff.). Aufgrund des Selbstbestimmungsrechts darf jeder Mensch selbst entscheiden. Denn nicht der Arzt hat das Recht zu behandeln, sondern der Patient hat das Recht behandelt zu werden und Behandlung abzulehnen.
Viele Menschen glauben genügend Zeit zu haben, um Vorsorge zu treffen. Weil man aber sein Schicksal nicht planen kann, ist es dann oft schon zu spät. Mit PFLEGEFALLTOOL kannst Du - ohne medizinisches Vorwissen - schon jetzt lernen, wann Du welche Maßnahme ablehnen wirst. PFLEGEFALLTOOL formt und festigt den eigenen Willen.
PFLEGEFALLTOOL hilft dem User, sich sein Urteil über eine ärztlich empfohlene Maßnahme zu bilden. In der Folge kann er seine Meinung für dieselbe Maßnahme auf unterschiedliche Situationen hin prüfen und anpassen (geänderte Lebensqualität, zusätzliche Beschwerden etc.).
„Für Ärzte und Pflegepersonal ist 'defensive medicine' wichtiger, als ausreichend auf den individuellen Patientenwillen zu achten. Aber trotzdem darf jeder selbst entscheiden, ob er durch Therapien gerettet und am Leben erhalten werden will“, sagt Dr. Margula. "Dokumentieren und besprechen Sie Ihren persönlichen Willen rechtzeitig. So schützen Sie Ihren Hausarzt und Ihre Angehörigen vor strafrechtlicher Verfolgung. In erster Linie aber schützen Sie sich selbst vor unnötigem Schmerz, wenn Sie Behandlungen ablehnen, die Leben und Leiden künstlich verlängern."
abwarten oder gleich | ins Spital oder zum Röntgen? J/N |
bei Diagnose Schenkelhalsbruch | der Operation zustimmen? J/N |
nach der Operation | täglich Heparin spritzen/fortführen? J/N |
anschließend | zur Reha? J/N |
Ob ich einer Maßnahme zustimme (JA) oder ob ich sie ablehne (NEIN) hängt von subjektiven Faktoren ab, wie Lebensqualität, Befinden oder soziale Komponenten. PFLEGEFALLTOOL zeigt auf, welche Fragen Du Dir selbst und Deinem Arzt stellen musst. Aus den Antworten berechnet PFLEGEFALLTOOL das eindeutige Ergebnis.
So lernst Du, ärztliche Empfehlungen kritisch zu beurteilen, bis Du nur mehr Maßnahmen zulassen wirst, die auch Deinem persönlichen Wunsch und Deinem Willen gerecht werden.
Das bedeutet in unserem Beispiel A: Nur weil eine Operation möglich ist, heißt das noch nicht, dass die Operation auch für mich, in meiner Situation „richtig“ ist. Vielleicht ist es weniger schmerzhaft, weniger mühsam, weniger gefährlich und bringt mich sogar meinem Ziel näher, wenn ich mich nicht operieren lasse.
Wie zuvor bei der Operation gilt auch hier: Dass ein Medikament zur Behandlung einer Krankheit, eines Symptoms oder einer Beschwerde verwendet wird, das mag schon richtig sein. Das heißt aber nicht automatisch, dass es auch geeignet ist, mich meinem persönlichen Ziel näher zu bringen. Meinem Ziel, das ich selbst bestimme und welches in Wahrheit nur ich selbst kenne, z.B. weil ich kein Langzeit-Pflegefall bleiben will.
Auch hier zeigt das Tool welche Fragen Du stellen musst, um zu entscheiden, ob Du mit Medikament X Dein Leben verlängern möchtest. Dasselbe gilt für die Behandlung von neu auftretenden Krankheiten, wie z.B. eine Lungenentzündung.
Mit PFLEGEFALLTOOL trainierst Du die eigene Entscheidungsfindung, indem Du Maßnahmen "abfragst", die Du bei anderen Pflegebedürftigen siehst. Stimmt das automatisiert berechnete Ergebnis mit Deinem Gefühl überein, dann formuliert das Tool Deinen persönlichen Willen zu Deiner Patientenverfügung. Von Dir unterschriebene Ausdrucke der "Abfragen" werden später zur Handlungsanweisung für Ärzte und Angehörige.
Du vergleichst ob die professionelle, objektive Berechnung Deinem subjektiven Gefühl Recht gibt - zu einer medizinischen Maßnahme NEIN zu sagen. Das Tool stellt für die Entscheidung wichtige Fragen. Wer auf eine Frage des Tools keine Antwort weiß, muss dieselbe Frage seinem Arzt stellen, um als mündiger Patient entscheiden zu können.
Mit der Zeit wirst Du selbst erkennen, ob Du alles zulassen willst, was medizinisch richtig und möglich ist, oder nur mehr einer Maßnahme zustimmen wirst, die auch Deinen Wünschen entspricht. Du brauchst dazu kein medizinisches Wissen. Zu beurteilen ob etwas medizinisch richtig ist - das ist Aufgabe Deines Arztes. PFLEGEFALLTOOL hilft Dir entscheiden, wie Du mit dem Vorschlag Deines Arztes umgehst.
PFLEGEFALLTOOL begleitet und dokumentiert den Prozess Deiner Entscheidungsfindung. So wird jede getätigte "Abfrage" zu(r Ergänzung) Deiner Patientenverfügung.
Die traditionelle Patientenverfügung ist eine Anweisung an unbekannte Dritte (Ärzte, Pflegepersonal), wie sie handeln bzw. sich verhalten sollen, wenn Du in ihrer Obhut bist und wenn Du Dich während des Prozesses des Sterbens nicht mehr äußern kannst.
PFLEGEFALLTOOL hilft Dir entscheiden, ob Du richtig handelst, wenn Du professionelle (ärztliche, medizinische, pflegerische) Empfehlungen unter Berücksichtigung Deiner Lebensqualität ablehnst.
Weil jede Abfrage auch die Begründung Deiner Entscheidung dokumentiert, ist sie morgen der Beleg für Deinen freien Willen. Schließlich kannst Du bestimmen, dass Personen (Hausarzt, Angehörige) danach handeln und sich daran halten, wenn Du nicht mehr entscheidungsfähig sein wirst. Ein solcher Zustand ist nicht beschränkt auf den Sterbeprozess bei Vorliegen einer lebensbedrohlichen Erkrankung, sondern kann auch durch geistige Veränderung (z.B. Demenz) gegeben sein.